AS 24 DOENÇAS MAIS RARAS (E ESTRANHAS) DO MUNDO
NÚMERO 19 | TODAS AS OUTRAS
Doença: Síndrome de Alagille
Portadores: 74.000 (0,001% da população)
É uma anomalia genética, descoberta em 1975, que deixa as pessoas com testa proeminente e queixo pequeno. Também provoca mau funcionamento do fígado, do coração e dos rins.
Mas o sintoma mais cruel talvez seja que o indivíduo sente, desde os três meses de idade, uma coceira generalizada e intolerável – a ponto de coçar a pele até sangrar e causar ferimentos graves. Com o passar dos anos, a doença se estabiliza e a intensidade da coceira pode diminuir um pouco; mas ela não para nunca.
A coceira é causada pelo acúmulo de bilirrubina, um componente da bile, no sangue (os portadores da síndrome têm o fígado deficiente, com menos dutos biliares). Para acabar de vez com a vontade de arrancar a própria pele, a única cura conhecida até o momento é fazer um transplante de fígado – que resolve a questão da coceira, mas não outras, como os problemas cardíacos.
Os portadores da síndrome têm expectativa de vida normal. Mas é uma vida desafiadora, cheia de biópsias, exames e cirurgias.
PRÓXIMA DOENÇA: Síndrome de Morgellons
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